ANAF: Spaţiul privat virtual este online – GHID de înregistrare și utilizare [VIDEO] | Revista CFNET – Consultanță Finante


Serviciul online ANAF ‘Spaţiu privat virtual’ a fost lansat în luna septembrie 2014, initial numai pentru contribuabilii persoane fizice din București-Ilfo si este disponibil.

Sursă: ANAF: Spaţiul privat virtual este online – GHID de înregistrare și utilizare [VIDEO] | Revista CFNET – Consultanță Finante

O saptamana a surprizelor


Am inceput saptamana in forta, asa cum o facem de fiecare data, cu kinetoterapie si terapie ocupationala. Zi dupa zi dupa zi pana cand apare ineditul, specialul: Theodora a zis cateva cuvinte. Pentru unii poate e putin, pentru noi insa e enorm.
Minunea s-a intamplat cand a vazut-o pe Hello Kitty, care acum este Titty 🙂 . Si totusi, nu ne puteam opri la Titty, ii avem si pe Tom si Ge ( Jerry), dar si pe Aeshia (Alexia), Theoora ( Theodora), lalaina ( plastilina) si chiar facem propozitii in PECS : Vreau plastilina! Vreau leagan! Vreau pensula!

PECS – PICTURE EXCHANGE COMMUNICATION SYSTEM ( sistem de comunicare non-verbala, bazat pe imagini, in programele pentru copii care nu au ” dobandit sistemul verbal de comunicare”). Copiii invata ce inseamna fiecare imagine si cum sa o foloseasca pentru a primi ceea ce isi doreste. Imaginile devin cuvintele copilului si modalitatea de a comunica, cu cei din jur.

Dar nu toata saptamana a fost numai lapte si miere. Joi pitica a facut putina febra, suficient cat sa ma puna in alerta si sa ma intreb care este cauza si cat o sa dureze. Ne-am inarmat ca la carte cu formulele si cu dieta de protocol, cat mai putine proteine si cat mai multe calorii. In doua cuvinte, ” cocktail-ul cah” pentru adulti, dar minunat pentru a tine GA-1 in frau.

26b6f44d9a66028f8cdd04d53c865fa71405f1f270eef5899f2164208d3e86d4

Poate ca e prea greu ceea ce o sa zic, dar am ajuns sa urasc racelile de cand cu boala Theodorei pentru ca, cu fiecare grad in plus nu se poate sa nu imi vina in minte zilele petrecute in spital, zecile de intepaturi, noptile nedormite in care ii cautam fiecare suflare si clipele in care ma gandeam daca astazi va fi ziua cand nu va mai face febra si vom pleca acasa. Din fericire pentru noi, raspunsul a venit repede si a fost doar o alarma falsa de mucozitati si un inceput de masea.
Speram ca maseaua sa iasa fara alte evenimente si saptamana viitoare sa fie la fel de plina de surprize frumoase! Si, de ce nu, poate si un inceput de mers de-a busilea 🙂

O zi obisnuita pentru Theodora


O zi obisnuita pentru Theodora incepe la ora 07:30. Un pic cam prea devreme pentru un copil de nici 2 ani, dar ea stie ca Astazi este ziua care va face diferenta. Mama ei ii da sa manance micul-dejun ( cum altfel decat cereale fara proteine ) si apoi o imbraca si pleaca la terapii.

Si incepe: 1 ora pe drum pana la cabinet si apoi 1 ora de kinetoterapie la Ina Therapy ( sora ei mai mare ii zice gimnastica pentru ca suna mai mult a joaca) – incalzirea propriu-zisa, tarat independent, pozitionat in 4 labe, mers in 4 labe sustinuta, cateva miscari bune de Vojta si apoi partea cea mai placuta, ridicarea in picioare la spalier si mersul la antemergator. Si pleaca din nou la drum catre „munca” ei. Inca o ora pe drum si ajunge la Asociatia Invingem Autismul unde face terapie ocupationala timp de 2 ore fara pauza, cat tine un curs la facultate. Dar Theodora nu se plange. Isi vede terapeutii si le zambeste ca celor mai buni prieteni. Dar ei chiar asta sunt, cei mai buni prieteni, pentru ca se lupta sa o faca bine si sa o vada fericita. Intra in camera de joaca si isi lasa mama pe o canapea sa se ” odihneasca”. Si apoi incepe sa se auda in toata incaperea: ” Bravo, Theodora! Fata, cat de desteapta esti! Oooooo Theodora! ” Mama ei zambeste necontenit si asteapta cu sufletul la gura sa afle ce lucruri minunate a mai invatat pitica si sa auda inca o data cat de minunata este fetita ei.

Dupa 2 ore de munca se indreapta usor spre casa, dar nu inainte sa o ia pe surioara cea mare de la gradi si sa mearga la parc sa ii arate ce stie ea sa faca. Reintalnirea dintre cele 2 parca este desprinsa din filme: Alexia alearga si isi striga sora, se pupa si se imbratiseaza cu putere.

Ziua se incheie intr-un pat cu sora si parintii langa ea, cu un biberon cu lapte vegetal si formula pentru GA-1 si cu o poveste citita de unul dintre parinti sau spusa de un ponei roz. Si dupa ce mama le spune „noapte buna”, le apuca rasul si incep sa se gadile. Si mama spune ” culcati-va” si fetele cucuietele ” hi – hi – hi”. Si o tin asa inca 10 minute pana cand Mos Ene le da praf magic pe la gene si le trimite in lumea viselor alaturi de zane, ponei si printese.

O boala noua intr-un sistem vechi


Aciduria glutarica tip 1 este o boala genetica autozomal recesiva in care copilul mosteneste cate o copie a unei gene defecte de la fiecare parinte. Aceasta boala nu permite corpului sa proceseze corect anumite proteine din cauza unui nivel crescut dintr-o enzima care nu separa corespunzator aminoacizii lizina, hidroxilizina si triptofan. Din aceasta cauza nu se mai formeaza grupurile de proteine responsabile cu producerea energiei, ci se asimileaza cantitati mari din aminoacizi la nivelul creierului sub forma de toxine, provocand leziuni cerebrale permanente care afecteaza ganglionii bazali (zone responsabile cu controlul motricitatii).

Aciduria glutarica tip 1 este o boala foarte rara, avand o incidenta de 1:40.000 in America si 1:110.000 in Europa, insa este foarte des intalnita in comunitatea Amish din Pensilvania, Lumbee din Carolina de Nord, Ojibwa, Irlanda si irlandezii care se stabilesc in Marea Britanie si, nu in ultimul rand, la persoanele de culoare neagra din Africa de Sud. Aici incidenta este de 1:300 de nou-nascuti. La nivel global au fost inregistrate din 1975 si pana in prezent 500 de cazuri de acidurie glutarica, insa nu este cunoscut numarul celor care au decedat din cauza acestei boli fara sa fi fost diagnosticati corect.

Gradul de afectare al bolii variaza de la un individ la altul. Unele persoane afectate de GA-1 au simptome usoare, iar altele sufera de multiple simptome grave, fiind in incapacitatea de a se descurca independent. Boala apare, de obicei, in primele luni de viata, 4-24 luni, dar au fost depistate cazuri de GA-1 si la adulti. Gena responsabila de producerea GA-1 este gena GCDH. Aceasta ofera informatii despre formarea enzimei dehidrogenaza glutaril-CoA, enzima responsabila cu procesarea aminoacizilor lizina, hidroxilizina si triptofan. Mutatiile genei cauzeaza niveluri anormale ale aminoacizilor si procesarea lor incompleta provoaca leziuni cerebrale si atrofierea unor zone din creier.

Primul simptom care trebuie sa ridice intrebari asupra starii de sanatate a unui copil este macrocefalia, circumferinta crescuta a capului ( copilul se poate naste cu un cap mare sau aceasta crestere poate avea loc la scurt timp dupa nastere, primele 2-3 luni de viata). Mare parte dintre cei afectati sufera de spasticitate, hipotonie ( tonus muscular scazut), rigiditate in miscare, hemoragii subdurale sau la nivelul ochilor etc. Simptomele apar in momentul in care copilul ingereaza mancaruri bogate in proteine pe care organismul nu le poate agrea. Ca raspuns al acestuia pot urma perioade de sensibilitate la hranire, raceli, infectii. Din pacate pentru toti copiii bolnavi, orice fel de stres fizic ( raceala, febra, infectie a urechilor sau de orice alta natura) poate inrautati starea initiala, recuperarea facandu-se doar partial, dar le poate fi si fatala, provocand multe decese. Copiii care nu au fost tratati corespunzator din primele zile de viata incep sa manifeste simptome specifice: apetit scazut, stari de somnolenta, dorm prea mult, vomita, au tonus muscular scazut, febra, iau putin in greutate sau sunt rigizi in miscari, au intarziere in dezvoltare si transpira abundent.

Depistarea bolii se poate face prin screening neonatal, un test in care este prelevat sange pe un carton Guthrie si care arata, in cazul existentei bolii, niveluri anormale ale acidului glutaric, urmand ca boala sa fie confirmata prin teste de sange si urina si testare genetica.

Tratamentul trebuie inceput inca din faza de banuiala pentru a preveni viitoare complicatii. Copiii au nevoie de o dieta bine organizata, cu cel mai mic nivel de proteine, suplimentarea cu L-carnitina pentru a elimina reziduurile si pentru a spori energia din organism si riboflavina (vitamina B2) pentru a sparge blocurile de proteine si a reduce nivelul acidului glutaric din corp.

Daca acest plan este urmat cu strictete si sunt facute analize periodice pentru a verifica nivelurile aminoacizilor, copiii au sanse mari sa duca o viata normala si sa aiba o dezvoltare armonioasa.Totusi, tratamentul nu asigura eficacitate 100% si pot aparea usoare simptome ale bolii. Multe dintre acestea dispar insa dupa varsta de 6 ani.

O noua zi, o noua terapie


Ieri, Theodora a inceput o noua terapie menita sa o ajute sa comunice mai bine cu parintii ei si sa ii imbunatateasca motricitatea fina. Noile sedinte au loc in cadrul Asociatiei Invingem Autismul, un loc superb in care copiii speciali invata lucruri frumoase despre tot ce ii inconjoara si descopera lumea prin daruirea terapeutilor cu care „se joaca”.

theo1

Cand am ajuns in centru am zis ca acesta este locul potrivit pentru copilul meu: o multime de copii care lucreaza alaturi de terapeutii lor si se distreaza, leagane si trambuline, dulapuri intregi cu jucarii organizate pe „caprarii”, camere mari si aerisite, frumos impartite pe activitati, rasete de copii si voci la unison care canta cantecele despre anotimpuri si animalute.Chiar si eu am intrat in hora si am inceput sa cant ” Am o casuta mica 🙂 „.

Theodora va fi atent supravegheata de psihopedagogii coordonatori ai centrului, Luciana Richardson Haloiu si Ileana Tescan, doi oameni care, asa cum ne spune mamica Theodorei, ” dau 110% in tot ceea ce fac si iubesc cu toata fiinta lor sa ajute copiii sa duca o viata cat mai simpla si frumoasa”.

Stiu ca am ajuns pe maini bune pentru ca Theodora nu a avut niciun fel de retinere in a se juca si a colabora cu Luciana si Ileana. A existat o chimie intre ele din prima clipa. Lucrurile au decurs lin, iar pitica le-a aratat cat este de isteata. Simteam cum tresare sufletul in mine de fiecare data cand auzeam „Bravo, Theodora!” , „Doamne, cat esti de desteapta!” , iar aceste laude veneau din inima, erau extrem de sincere.

theo Centrul Învingem Autismul este un centru multidisciplinar dedicat educației copiilor cu autism, bazate în principal pe următoarele intervenții: analiza comportamentală aplicată – Applied Behavior Analysis (ABA), logopedie, terapie ocupațională și kinetoterapie, care au recunoaștere internațională și cele mai bune rezultate în intervenția pentru copiii cu TSA. Fiecare copil lucreaza dupa un program personalizat de interventie, realizat in urma evaluarii individuale.Programul de lucru al copiilor cuprinde activități 1 la 1 (copil/tutore) de analiză comportamentală aplicată, logopedie, terapie ocupațională și kinetoterapie. Totodată copiii participă la grupuri de socializare și de joacă pe tot parcursul zilei, în cadrul cărora dobândesc abilitătăți care să îi ajute să se integreze în învățământul de masă, alături de copii cu o dezvoltare tipică.

Proiecte

Aceasta interventie va fi de lunga durata si benefica pentru Theodora, de aceea ii uram ” Spor la joaca si invatare placuta!”

O SAPTAMANA IMPORTANTA


Aceasta saptamana  a avut un inceput interesant si educativ pentru Theodora si parintii ei. Prin amabilitatea echipei de profesionisti din cadrul ASOCIATIEI PUZZLE ROMANIA , in special a d-nei Mihaela Stan, a avut parte de o evaluare detaliata atat din punct de vedere cognitiv, cat si motric. Evaluarea a fost realizata de catre doamna doctor Renee McDannel -doctor in stiinte ale terapiei ocupationale. De-a lungul celor 3 ore  Theodora a fost atent observata, iar părinților le-au fost arate noi jocuri pe care sa le faca zilnic cu Theodora pentru ai corecta si imbunatati miscarile.

Vizita si sprijinul acordat de catre Doctor Renee McDannel completeaza activitatile din cadrul Proiectului „Theodora Merge Mai Departe”. Prin aceste intervenții Theodora va învăța să își folosească mâinile corespunzător vârstei și sa își păstreze postura în timpul activităților zilnice. În același timp au primit sfaturi în legătură cu achiziționarea unui dispozitiv de mers ( KID WALKER) care sa o ajute sa își folosească picioarele corect în timpul mersului, dar care sa îi ofere libertatea de a explora împrejurimilor.

01

2

3 4 5 6 7 8 9

Scurta vacanța la bunici si strabunici.


In primul rând din cate se vede Theodora dorește sa multumeasca tuturor celor ce sunt aproape de ea si o susțin in eforturile sale de a avea o viața normala.

La bunica de la Vladeni:

Deoarece mamaia este singura ne-am gândit sa o ajutam, si cum ouăle sunt in centrul atenției, nu rămâne decât sa avem grija de găini si pui.

La străbunici:

 

Pregătirile sunt în toi…. 

1428756135825-597209646